Діти з синдромом Дауна: фото

Для багатьох слово Даун звучить як образа. Пов’язано це з тим, що вони не розуміють, що насправді означає цей термін. Сонячні діти або діти з синдромом Дауна найчастіше є творчими і доброзичливими особистостями. Які ж причини і симптоми цього захворювання, як виглядають «особливі» малюки на фото, а також методи навчання і проблеми сонячних дітей описано в статті.

Зміст

• Значення слова Даун
• Що відбувається в організмі
• Цікаво знати
• Трохи історії
• Діти сонця
• Статистичні дані
• Що потрібно знати батькам
• Причини захворювання
  • Що стає поштовхом до хромосомної патології
  • Особливості порушення нервової системи у дитини
  • Провокуючі фактори генетичної патології
• Ознаки захворювання у плода під час вагітності
  • Перинатальний скринінг
  • Ультразвукове обстеження
  • Біохімія крові
  • Інтерпретація біохімічного аналізу
  • Дослідження пуповинної крові
  • Дослідження амніотичної рідини
  • Дослідження ворсин хоріону
• Клінічні прояви синдрому Дауна у новонароджених дітей
• Ознаки патології в більш старшому віці
• Інші прояви
• Участь держави у життя дітей з особливостями розвитку
  • Реабілітаційні центри
  • Допомога з боку лікарів
• Навчальні програми
  • Система Монтессорі
  • Програма «Маленькі сходинки»
  • Програма мовного розвитку
  • Поради батькам під час проведення занять
• Досягнення «Сонячних дітей»
• Труднощі дітей з синдромом Дауна в соціумі
  • Аутические порушення
  • Порушення регуляції психофізичних процесів
  • Мала мотивація
• Як дитина пізнає світ
• Особливості мовленнєвого розвитку
• Характеристика фізичного розвитку
  • Масаж
  • Гімнастика
  • Коли з’являється перша посмішка
  • У якому віці дитина починає сидіти
  • Розвиток комплексу пожвавлення
  • Коли дитина починає ходити
• Психоемоційний стан
  • Як проявляють емоції сонячні діти
  • Товариськість малюків
  • Сплески негативних емоцій
  • Депресивні стани
  • Причини підвищеної чутливості до стресу
• Важливість грудного вигодовування
• Захворювання, з якими часто стикаються діти з синдромом Дауна
• Тривалість життя сонячних людей
• Які іграшки потрібні для розвитку
• Чи можна запобігти захворювання
• Поради для збереження жіночого здоров’я
• Підводимо підсумки
• Фотографії дітей з синдромом Дауна
• Відео

Значення слова Даун

Синдром Дауна відноситься до поширених захворювань хромосомного ряду. Розвивається патологія внаслідок того, що 21-я пара хромосом має не 2, а 3 хромосоми. Інша назва відхилення – трисомія по 21-й парі хромосом. Тобто у людини не 46, а 47 хромосом. Свою назву хвороба отримала на честь англійського вченого Джона Дауна, який у 1866 році описав у своїй практиці дане порушення.

При цьому варто відзначити, що взаємозв’язок між додатковою хромосомою і походженням вродженого синдрому була виявлена набагато пізніше. Зробив це в 1959 році французький генетик Жером Лежен. На молодіжному сленгу Дауном прийнято назвати недалеких, дурнуватих людей. Саме ж слово синдром означає сукупність певних рис і ознак. У зв’язку з цим патологію прийнято назвати «Синдромом Дауна», а не «Хворобою Дауна».

Що відбувається в організмі

Для кращого розуміння суті патології повернемося до біології. Всі клітини мають свою будову. Один з елементів – ядро. Тут міститься особливий матеріал, що включає вид та функції конкретної клітини і всього організму людини в цілому. Організм містить величезну кількість генів (25 тисяч). Всі вони зібрані в 32 пари хромосом. Кожна з них складається з двох хроматид. Кожна ж пара включає по 2 хромосоми. Внаслідок різних провокуючих факторів відбувається певний збій і 21-я пара містить не 2, а 3 хромосоми. Таке відхилення стає причиною характерних для синдрому Дауна ознак — своєрідного розрізу очей, плоскою перенісся, відставання в розумовому розвитку і так далі.

Сукупність таких ознак в медичній практиці прийнято називати синдромом. Як вже було сказано, синдром Дауна отримав свою назву на честь лікаря, вперше занявшегося дослідженням патології.

Цікаво знати

Раніше це захворювання називали «монголизмом». Пов’язано це з тим, що у сонячних людей розріз очей дуже схожий з розрізом очей у монгольській національності. В кінці 60-х років монгольські депутати звернулися до Всесвітньої організації охорони здоров’я з проханням не використовувати такий термін. З тих пір захворювання має назву синдром Дауна, а термін «монголизм» не використовується.

Трохи історії

Люди з описуваної патологією мають особливу будову тіла. Історично доведено, що хвороба досить давня. При археологічних розкопках були знайдені скелети людей, будова яких вказувало на наявність даного синдрому. Поховані ці люди були разом з нормальними людьми. З цього можна зробити висновок, що дискримінації з боку соціуму до таких хворих не було.

Діти сонця

Багато хто чув, що дітей з цим синдромом називають сонячними дітьми. Пояснюється це тим, що хворі з таким відхиленням мають особливі риси характеру. Вони доброзичливі, лагідні, добрі, відкриті. Як правило, на думку батьків, які виховують «особливих» діток, їхні малята не страждають від свого стану. Вони активно спілкуються, прагнуть навчитися багатьом речам.

Важливо сказати, що в Європейських країнах дітей з цим синдромом допускають вчитися у школи та університети, де навчаються звичайні діти. Дауни намагаються жити повноцінним життям, влаштовуються на роботу, створюють сім’ї і не вважають себе інвалідами. Бувають діти у таких людей? Так, нерідко люди з хворобою розглянутої народжують абсолютно нормальних дітей.

Відмітними рисами таких людей вважаються наступні якості:

• вміння прощати і щиро радіти успіхам інших людей;
• життєрадісність, відкритість, доброзичливість;
• невміння ненавидіти;
• усмішливість;
• оптимізм.

Зустрічаючись з негативними висловлюваннями на свою сторону, Дауни звикли не брати близько до серця. Сонячні люди проти того, щоб їх називали розумово відсталими або інвалідами.

Статистичні дані

Поширеність генетичного відхилення – 1 хворий на 600-800 немовлят, тобто 1:700. При цьому слід зробити акцент на тому, що при народженні малюка мамою після 40 років ризик даунізму зростає і становить 1:19.

Крім цього, існує певна територіальна поширеність. Наприклад, в Англії останнім часом випадки народження таких новонароджених почастішали на 12-15%. Дослідження з цього приводу поки не дали результатів.

За даними сумної статистики, в Росії з цим синдромом щороку народжується понад 20 тисяч сонячних дітей. При цьому більше 80% батьків відмовляються від «особливих» карапузів. Відомо також, що у двох з трьох випадків жінки вирішуються на штучне переривання вагітності, дізнавшись про такий діагноз у дитини. Такий же поведінковий фактор, властивий для країн Західної та Східної Європи.

Від народження дитини Дауна не застрахована жодна пара. Сонячні діти народжуються незалежно від регіону і соціального статусу батьків.

Що потрібно знати батькам

Безсумнівно, сонячні люди відрізняються від звичайних, але це не означає, що вони нездатні до навчання і повноцінного життя. Ось кілька важливих особливостей таких дітей:

• Факт відставання в розвитку у людей з описуваним синдромом незаперечний, але це не означає, що вони не можуть навчатися. З допомогою спеціальних методик і програм інтелект можна підвищити до 70-75. Сонячні діти цілком здатні закінчити школу і отримати звання спеціаліста.
• Соціалізація та адаптація буде відбуватися швидше, якщо вони знаходяться серед звичайних дітей, ніж у спеціалізованих школах-інтернатах.
• Характерна риса «особливих» людей полягає у відкритості і доброзичливості. Багатьом вдається створити зразкові сім’ї, народити малюків. Звичайно, не можна забувати, що ризик народити хвору дитину досить великий.
• При грамотному підході тривалість життя таких людей вдається продовжити до 50 років.
• Немає якихось певних причин появи на світ дітей з синдромом. У більшості випадків діти з особливими потребами з’являються на світ у абсолютно здорових батьків.

Ну і, мабуть, найважливіше, що потрібно знати батькам – це те, що якщо перший немовля народився з синдромом Дауна, то ризик народження другої дитини з такою ж патологією становить всього 1%.

Причини захворювання

Доведено, що синдром Дауна розвивається через відхилень на генетичному рівні. Відхилення відбувається на ранньому етапі, коли сперматозоїд зустрічається з яйцеклітиною. Часто це трапляється із-за наявності 24 хромосом у жіночій клітці, замість 23 покладених. Рідше (приблизно в 10 випадках із 100) зайва хромосома передається дитині від чоловіка.

З цього випливає, що такі причини, як патології у матері, куріння, алкоголь, неправильне харчування та інші чинники не можуть стати причиною синдрому Дауна.

Що стає поштовхом до хромосомної патології

За даними дослідження, в процесі, відповідає за розтягування хромосом до полюсів, бере участь особливий білок. Таке розтягнення необхідно для того, щоб кожна з дочірніх клітин отримала по одній хромосомі. Якщо микротрубочка цього білка з однією з сторін ослаблена, то до протилежного полюса можуть перетянуться обидві хромосоми. При розвитку дефекту одна з пар несе 24 хромосоми в материнській клітині. При використанні такої клітини в процесі зачаття з боку батька або матері у дитини розвивається синдром Дауна.

Особливості порушення нервової системи у дитини

Генетичне відхилення з боку хромосомного ряду тягне за собою серйозні нервові порушення у плода. До них відносять:

• Підвищення внутрішньочерепного тиску внаслідок порушення циркуляції спинномозкової рідини. При цьому зазначається її посилена вироблення в шлуночкових сплетення мозку. Всмоктування ж, навпаки, порушено.
• Ураження головного мозку та периферичних нервів вогнищевого характеру. Внаслідок цього дрібна й велика моторика «особливих» дітей порушується, що веде до слабкої координації рухів.
• Недостатній розмір і функціонування мозочка. Це веде до ослабленому м’язового тонусу, дитині важко керувати своїм тілом.
• Порушення кровообігу в області головного мозку. Через поганий розвиненості зв’язок шийного відділу та порушення будови в цій області пережимає кровоносні судини, що веде до поганого кровопостачання.
• Об’єм головного мозку у таких дітей знижений, а обсяги шлуночків збільшені.

Млявість і повільність виникає через зниження активності в області кори головного мозку. При цьому швидкість передачі нервових імпульсів також знижена.

Провокуючі фактори генетичної патології

Іноді ризик розвитку синдрому Дауна дещо підвищується. Пов’язано це з багатьма несприятливими умовами.

При цьому мова йде про наявність таких провокуючих факторів:

• Зачаття дитини близькими родичами. Відомо, що родичі часто виступають у ролі носіїв генетичних захворювань. Якщо чоловік і жінка є власниками дефекту 21-ї пари хромосом або білка, то ризик народження у них дитини Дауна досить високий. Чим ближче спорідненість, тим небезпека патології вище.
• Вагітність раніше, ніж 18 років. Із-за нестабільної роботи статевих залоз у дівчат в такому віці можуть спостерігатися різні генетичні порушення. Це й стає причиною появи «особливих» діток у молодих матусь.
• Вік жінки після 35-40 років. Доведено, що оптимальним віком для народження дітей є відрізок часу від 18 до 35 років. У зв’язку з тим, що на жіночі клітини впливають різні негативні фактори, що після 35 років можуть статися певні порушення, включаючи генетичні мутації. Вчені довели, що чим старше жінка, тим вище ризик народження дитини з синдромом Дауна.
• Чоловічий вік після 45 років. Не тільки жіночий вік може підвищити ймовірність народження хворого потомства. У чоловіків після 45 років погіршується процес утворення сперматозоїдів, що може спровокувати генетичні відхилення. Якщо чоловік вирішив завести малюка, попередньо йому рекомендується порадитися з генетиками.
• Вік, в якому народила дитину бабуся по материнській лінії. Доведено, що чим старше була бабуся, тим вище ризик народження дітей з патологією у її онучок. Пов’язано це з тим, що яйцеклітини у жінок закладаються на генетичному рівні. Отже, у матері з порушенням будови хромосом ризик народження потомства з такими ж порушеннями зростає.
• Чоловік і жінка є власниками транслокації 21-ї хромосоми. Це поняття означає, що у матері або батька 21-я пара хромосом кріпиться до іншої хромосоми. У більшості випадків до чотирнадцятою. Зовні такі мутації не дають про себе знати і людина веде звичайний спосіб життя, але народження дітей з синдромом Дауна у таких людей трапляється частіше. У медицині таку особливість називають «сімейним синдромом Дауна». Такий синдром стає причиною даунізму в 2% випадків.

Підводячи підсумки, слід сказати, що розглянута генетична патологія не може бути викликана важким перебігом вагітності, складними пологами, перенесеними захворюваннями, шкідливими звичками та іншими факторами. Члени сім’ї, в якій з’явився такий дитина, ні в якому разі не повинні звинувачувати себе в цьому і шукати причини. Мати і батько повинні постаратися прийняти і полюбити свого «особливого» крихітку.

Ознаки захворювання у плода під час вагітності

Звичайно, визначити ті чи інші відхилення у дитини в утробі без проведення спеціальних аналізів не можна. У медичній практиці використовують різні методи діагностики, що дозволяють виявити генетичне відхилення у немовляти в утробі.

Пропонуємо розглянути їх детальніше.

Перинатальний скринінг

Скринінгом називають процедуру, що включає комплексне обстеження вагітної. Мета діагностики – визначення вад розвитку і генетичних відхилень у дитини. Проводиться скринінг всім дівчатам, що стоять на обліку при вагітності в жіночій консультації. За допомогою обстеження вдається виявити такі поширені хвороби у дітей, як синдром Дауна, Едвардса, дефекти формування нервової трубки. Скринінг включає інвазивні та неінвазивні методи діагностики. У першому випадку мова йде про таких процедурах, як дослідження навколоплідних вод (амніоцентез), пуповинної крові (кордоцентез). До неінвазивних відносять біохімічний аналіз крові та ультразвукове дослідження (УЗД).

Ультразвукове обстеження

Перша процедура УЗД проводиться з 11 по 13 тиждень перебігу вагітності. Повторне обстеження рекомендовано жінці з 25 по 34 тиждень. Недолік ультразвукового дослідження – низька інформативність для виявлення синдрому Дауна. Незважаючи на це, такий вид діагностики проводиться всім вагітним. Серед достоїнств потрібно відзначити безпеку для матері і плоду, відсутність протипоказань. Єдина заборона – гнійне ураження дерми на ділянці обстеження.

На синдром Дауна вказують наступні особливості у плода:

• Порушення будови кісток носа або їх недорозвиненість. У немовлят з генетичним відхиленням вони коротше або відсутні зовсім.
• Збільшення ширини комірцевого простору. У здорових малюків ця ширина становить не більше 2 мм При синдромі Дауна вона перевищує 3 мм.
• Вкорочення стегнових і ключових кісток по відношенню до хребта.
• Наявність кіст в області судинного сплетення головного мозку. При цьому також наголошується порушення циркуляції крові у венозних протоках.
• Збільшення кута між клубовими кістками таза. Самі кістки ж вкорочені.
• Присутність вад розвитку серця.

Підтвердити діагноз у плода можуть і такі відхилення, як тахікардія (прискорене серцебиття), збільшений сечовий міхур, відсутність однієї з пупкових артерій.

При виявленні одного з ознак можна лише запідозрити синдром Дауна. Якщо виявлено 2 симптому, то ймовірність наявності відхилення становить 3%. Якщо ж виявлено всі ознаки, діагноз підтверджується у 92% випадків.

Під час проведення УЗД велику роль відіграє професіоналізм лікаря і його досвід.

Біохімія крові

Біохімічне дослідження крові допомагає провести контроль важливих показників. З допомогою цього виду дослідження визначають:

• АФП (альфа-фетопротеїн). Ця речовина виробляється печінкою та органами травлення плода. Його мета – захист несформованого організму від імунітету матері.
• ХГЛ (хоріонічний гонадотропін). Цей гормону починає вироблятися плацентою з 7 дня після зачаття.
• Вільний естріол. Виробляється плацентою з гормону-попередника, синтезованого наднирковими плода.
• Білок РАРР-А. Речовина виробляється плацентою на початкових термінах розвитку плода. Його головна роль – захист зародка від імунних клітин матері.

Сироватку крові на білок РАРР-А і ХГЛ досліджують з десятої по тринадцяту тиждень. Точність аналізу при цьому становить понад 85%. У другому триместрі жінці показаний аналіз на вільний естріол, АФП і ХГЛ. Точність аналізу становить приблизно 65%.

Біохімія крові обов’язково здається при наявності таких показань:

• вік вагітної від 30 років;
• наявність в сім’ї дітей з генетичним захворюванням;
• родичі з синдромом Дауна;
• важкі хвороби під час виношування плоду;
• викидні в анамнезі.

Протипоказання до проведення біохімічного аналізу крові відсутні.

Інтерпретація біохімічного аналізу

Подвійний тест на першому триместрі розшифровується так:

• Рівень РАРР-А менше 0,6 МоМ свідчить про можливе синдромі Дауна, ризик викидня або про завмерлу вагітність.
• Сильне перевищення норми хоріонічного гонадотропіну вказує на генетичні відхилення у плода, багатоплідну вагітність. Іноді відхилення рівня ХГЛ може спостерігатися в результаті неправильного визначення терміну вагітності.

Потрійний тест на другому триместрі вагітності розшифровується так:

• Рівень АФП нижче 0,5 МоМ вказує на ризик синдрому Дауна або Едвардса.
• Перевищення норми хоріонічного гонадотропіну нерідко вказує на генетичне відхилення.
• Рівень вільного естріолу менше 0,5 МоМ може говорити про недостатню роботу надниркових залоз дитини, що може стати симптомом даунізму.

При оцінці даних фахівець повинен мати результати обстеження на першому та другому триместрі вагітності. Це допомагає йому простежити за показниками в динаміці.

За допомогою УЗД і біохімії поставити діагноз синдром Дауна не можна. На показники аналізів можуть вплинути препарати, що застосовуються вагітної.

Якщо виникає підозра на генетичне відхилення, жінку заносять в так звану групу ризику. Для підтвердження діагнозу проводяться більш точні (інвазивні) методи обстеження. Такі процедури ґрунтуються на проколюванні плодового міхура. До них відносять біопсію ворсин хоріона, кордоцентез і амніоцентез.

Дослідження пуповинної крові

Показання до проведення кордоцентеза мають досить вузький характер. До них відносять:

• наявність генетичних відхилень у роді матері або батька;
• дитина-Даун в сім’ї;
• вік вагітної старше 35 років;
• вірогідність наявності діагнозу при проведенні УЗД і біохімічного аналізу крові.

Проводиться процедура після 18 тижня, так як до цього неможливо здійснити забір крові у зв’язку з дуже тонкими пуповинными судинами. Найкращий термін для проведення аналізу – 22-25 тижнів.

Суть методики полягає у виконанні проколу в області матки або черевної стінки з метою забору крові із судин пуповини. Виконується кордоцентез під контролем ультразвукового датчика.

Коли процедура заборонена:

• при кров’янистих виділеннях жіночих органів;
• якщо порушена згортання крові у пацієнтки;
• при ущільненої маткової стінки;
• коли є загроза викидня;
• при гострих або хронічних інфекційних хворобах у вагітної.

Дослідження пуповинної крові дозволяє поставити діагноз із ймовірністю 99%. Якщо під час проведення аналізу в пуповинній крові виявляється три хромосоми у 21-й парі, мова йде про синдром Дауна.

Іноді кордоцентез викликає деякі ускладнення. До них відносять розвиток уповільненої серцебиття у дитини, інфікування плода, кровотеча з області проколу, утворення гематом в області пуповини, народження недоношеної дитини.

Дослідження амніотичної рідини

Оцінка навколоплідних вод або амніоцентез проводиться під контролем УЗД. Для цього застосовується довга тонка голка, через яку набирають невелику кількість рідини. Прокол виконується в області живота або піхви. Амніоцентез проводять з 8 по 14 тиждень. Іноді після 15 тижня.

Кому показаний аналіз:

• при підозрі на генетичне порушення при проведенні УЗД та біохімії;
• якщо в роду були родичі з синдромом Дауна;
• при шлюб між кровними родичами;
• якщо вік жінки перевищує 35 років.

Процедура протипоказана при ризику викидня, при наявності гострих або хронічних хвороб інфекційного характеру у матері, при передньому кріпленні плаценти і, якщо у матері є маткові вади розвитку.

В амніотичній рідини, як і в пуповинній крові плода, є всі хромосоми. При виявленні трьох хромосом у 21-й парі ймовірність захворювання складає 99%. Найчастіше результати аналізу вдається отримати через кілька днів. У деяких випадках доводиться чекати кілька тижнів.

Ускладнення процедури:

• ризик викидня;
• ймовірність інфікування плода;
• передчасні пологи після 36 тижня.

Як правило, ускладнення після амніоцентезу розвиваються вкрай рідко.

Дослідження ворсин хоріону

Проведення біопсії ворсин хоріону – це забір зразка з виростів, розташованих на плаценті. Біологічний матеріал для аналізу береться з допомогою довгої тонкої голки. При заборі зразків через матку використовується спеціальний тонкий зонд. За допомогою такого аналізу вдається отримати інформацію через тиждень. Більш точні результати доведеться чекати близько місяця.

Процедура проводиться:

• при вагітності після 35 років;
• при наявності хромосомних відхилень у батьків;
• якщо в сім’ї вже є дитина з синдромом Дауна;
• підозра на генетичну патологію при проведенні скринінгу.

Заборонена процедура при наявності інфекційних захворювань у матері, якщо є кров’янисті виділення у жінки, при загрозі викидня і спайкових процесах у ділянці малого таза.

Заснований метод дослідження ворсин хоріону так, як і попередні варіанти. Ворсини мають всі хромосоми. Якщо 21-я пара містить 3 хромосоми, ймовірність народження хворої дитини становить 99%.

Іноді після аналізу виникають ускладнення. У цей список слід віднести:

• переривання вагітності;
• болі в області проколу;
• розвиток запального процесу в оболонці плоду;
• кровотеча;
• утворення гематоми в області забору біологічного матеріалу.

Незважаючи на те що інвазивні методики у більшості випадків показують правильний результат, ймовірність народження здорової дитини все ж існує. При підозрі на синдром Дауна у малюка рішення про те, чи залишати плід або переривати вагітність повинні приймати батьки спільно з лікарем.

Клінічні прояви синдрому Дауна у новонароджених дітей

Ознаки, характерні для генетичного захворювання, мають 90% всіх новонароджених. Обумовлено це наявністю третьої хромосоми у 21-й парі. Відмінна риса таких малюків – схожість один з одним і відмінність схожості зі своїми батьками.

Нижче розглянемо ознаки, що вказують на патологію немовлят:

• Маса тіла та зріст зазвичай нижче середнього. Новонароджені мають зріст не більше 45 см і вага до трьох кілограмів.
• Наявність брахіцефалія – короткою голови. При цьому спостерігається великий і малий поперечний поздовжній обсяг черепа. Такий ознака зустрічається більш, ніж у 80% всіх дітей з даним синдромом.
• В області з’єднання черепних кісток у новонароджених є так званий третій джерельце. Це пов’язано з затримкою розвитку кісток черепа.
• Більш, ніж у 70% дітей з таким генетичним відхиленням мають потилицю сплюсненого характеру.
• У 90% немовлят присутній такий клінічний ознака, як кругле і дещо сплощене обличчя.
• У 80% дітей із синдромом Дауна присутній монголовидный розріз очей. При цьому зовнішні куточки століття розташовуються вище, ніж внутрішні.
• З-за слабкості очних м’язів у деяких немовлят діагностується косоокість. При цьому такий симптом не завжди вказує саме на синдром Дауна.
• Присутність плями Брушфільда. Це пігментні плями, які розташовуються на райдужці. Виразно ця ознака видно у дітей зі світлими очима (блакитними, сірими).
• У 60% дітей з генетичним відхиленням мова широкий, часто висунутий назовні. Він не поміщається в ротовій порожнині.
• Діти з синдромом Дауна мають укорочений ніс з широкими і сплюснутої переніссям.
• З-за зниженого м’язового тонусу діти мають відкритий рот. Цей симптом зустрічається більш, ніж у 60% випадків захворювання.
• Коротка і широка шия. При цьому на шиї часто є широка шкірна складка.
• Наявність третього століття. Складка розташовується у внутрішньому куті ока.
• Вушні раковини маленького розміру. Вушка у хворих малюків м’які, в’ялі, часто носять несиметричну форму.
• Долоні, як правило, менше, ніж у звичайних малюків. Нерідко діагностується викривлення мізинця.
• Наявність сандалевидной щілини. При цьому великий палець знаходиться віддалено від інших, є складка.
• Поперечна складка на долоньці, що відбувається з-за злиття лінії розуму і серця.

Нерідко відразу після народження ознаки патології виражені дуже слабко або зовсім відсутні. У той же час деякі з перерахованих вище ознак можуть бути у здорових немовлят. З цього слід зробити висновок, що на основі тільки зовнішніх симптомів ставити діагноз не можна.

Точний діагноз синдрому Дауна можна поставити лише за допомогою проведення спеціальних генетичних аналізів.

Ознаки патології в більш старшому віці

У дітей більш старшого віку симптоми, що спостерігаються при народженні, зберігаються. Але з віком можуть проявитися і інші характерні риси. Давайте з’ясуємо, що ж це за симптоми:

• Зріст нижче норми. Ця ознака спостерігається у 90% хворих. Зазвичай показники нижче норми для певного віку на 15-20 см. Пояснюється це поганий виробленням гормону росту корою надниркових залоз. Крім цього, на зростання впливають деякі особливості трубчастих кісток.
• Схильність до повноти. Діти і дорослі з синдромом Дауна часто мають надлишкову масу тіла.
• Вкорочення кісток черепа. При генетичному захворюванні голова виглядає широкою і короткою. Особа при цьому здається круглим. Часто присутня рум’янець на щоках.
• Розкосі очі (монголовидный розріз) і присутність шкірної складки від верхнього до нижнього століття.
• Викривлення зубного ряду. Зуби можуть мати гострі або, навпаки, тупі кути, між ними часто спостерігаються щілини і великий карієс. Порушена також чергу появи зубів. Корінні зуби часто криві з-за невеликої щелепи.
• Укорочений ніс, сплюснута перегородка, іноді несиметричного характеру, широкі ніздрі.
• Низька лінія росту волосся, низький лоб.
• Недорозвиненість верхньої щелепи, часто відкритий рот, язик висунутий назовні. Контур губ слабке, виражена припухлість.

Відкритий рот у дітей з синдромом Дауна пов’язаний зі слабкістю м’язів у цій області, недорозвиненістю верхньої щелепи.

Інші прояви

До ознак захворювання також відносять:

• Географічний язик з великими борознами і тріщинами поздовжнього характеру. Часто мова поміщається в рот тільки в складеному стані. З-за цього порушується мова, діти не можуть нормально жувати. При певних показаннях бокові сторони мови можуть отсекаться оперативним шляхом.
• Низький імунітет. Пацієнти з цим генетичним захворюванням часто хворіють інфекційними хворобами. Особливо це виражено у ранньому віці. Малюки страждають від хронічного бронхіту, отити, запалення легенів.
• Сухість і витончення шкірних покривів. При цьому часто видно лущення, хворі страждають від екземи, чітко видно прожилки.
• Порушення мови. Дефекти пояснюються особливостями будови голосового апарату і відставанням у розумовому розвитку. Варто відзначити, що порушення з боку промови спостерігаються в 100% випадків. Голос хриплий, що пов’язано з частими хворобами горла. Голосові зв’язки розвинені слабко із-за дефектів сполучної тканини. Часто малятам потрібна логопедична допомога.
• Недорозвиненість статевих органів. Чоловіки нерідко страждають від безпліддя. У людей, здатних зачати і виносити малюка, ризик народження дитини з синдромом Дауна становить понад 50%.

Незважаючи на дані невтішної статистики, багатьом людям з таким генетичним відхиленням вдається народити здорових дітей.

До симптомів хвороби також відносять:

• Часті вивихи і підвивихи суглобів, що пов’язано з гиперподвижностью суглобів. У здорових людей за міцність суглобів відповідають волокна колагену. У дітей з генетичною патологією ці волокна сильно ослаблені.
• Слабкий м’язовий тонус. Ця особливість провокує затримку розвитку дитини. При цьому діти з даним синдромом пізніше починають сидіти, перевертатися, ходити.
• Провисання м’язів живота. Це також пояснюється слабкістю м’язів очеревини.
• Укорочені кінцівки і схильність до плоскостопості. Такі ознаки більшою чи меншою мірою відзначаються у всіх хворих.
• Порушення будови кісток грудної клітини. При цьому може виникати воронкоподібна і краплеподібну грудна клітка. З-за наявності вад серця зліва часто утворюється серцевий горб.

З опису видно, що діти з синдромом Дауна мають досить виражену симптоматику. При патології порушується не тільки фізичний, але й розумовий розвиток.

Участь держави у життя дітей з особливостями розвитку

Раніше до дітей з синдромом Дауна в суспільстві зазначалося неоднозначне ставлення. Для них створювалися спеціальні школи-інтернати, де вони могли спілкуватися з собі подібними однолітками. Зараз тенденція по відношенню до сонячних людям дещо змінюється. На сьогоднішній день існує маса програм і розвиваючих центрів, в яких дітям з такими особливостями розвитку допомагають стати повноцінними членами суспільства.

Вчені довели, що якщо з дитиною з генетичним відхиленням регулярно займатися з раннього віку, то шанси на нормальне існування в соціумі у нього значно підвищуються. При цьому активну участь приймається державними організаціями.

Реабілітаційні центри

Спеціалізовані реабілітаційні центри для дітей з патологією допомагають вирішити цілий ряд проблем. Сюди відносять фізичну, психологічну, юридичну допомогу. Малюк може відвідувати групові заняття або займатися індивідуально. Існує також можливість навчання і розвиваючих занять на дому. Допомога здійснюється не тільки дітям, але і дорослим хворим. Члени організації допомагають адаптуватися в суспільстві, влаштуватися на роботу, навчання.

Допомога з боку лікарів

Дільничний педіатр з народження малюка несе відповідальність за його здоров’я. Фахівець повинен допомогти батькам ознайомитися з правилами догляду за дитиною, при необхідності дає направлення на обстеження в інших лікарів. Батьки повинні пам’ятати, що діти з таким синдромом повинні регулярно і в обов’язковому порядку проходити планові огляди і здавати необхідні аналізи.

Крім дільничного педіатра, часто потрібна допомога таких лікарів:

• Психолога – допомагає підібрати програми розвитку для малюка, дає поради щодо виконання тих чи інших занять. Крім цього, фахівець допомагає матері і батька полюбити і прийняти свою дитину такою, якою вона є.
• Невролога – веде контроль за розвитком нервової системи пацієнта. Допомагає підібрати масаж, лікувальну фізичну культуру та інші методи для нормального розвитку.
• ЛОРа – стежить за слухом, вирішує проблеми його порушення. Нерідко вимова слів порушується з-за поганого слуху. Деяким дітям необхідно видаляти аденоїди, так як із-за них у пацієнта може порушуватися носове дихання, часто прочинений рот.
• Окуліста – лікує порушення зору у дітей з генетичним відхиленням. Зниження зору відзначається, як правило, у 60% всіх хворих.
• Логопеда – лікар вирішує проблеми мови, часто вдається максимально поліпшити вимову слів.
• Ендокринолога – веде контроль гормонального фону, займається хворобами щитовидної залози.

Незважаючи на активну участь держави у житті та розвитку дітей з синдромом Дауна, основний тягар лягає все-таки на матір і батька. Батьки повинні докладати масу зусиль. Тільки так можна досягти успіхів у розвитку «особливого» дитини. У список занять входять фізичні і розумові вправи, різні тренінги. Потрібні знання в цій області можна отримати у реабілітаційних центрах і спеціальній літературі.

Навчальні програми

Розвиток малюків з розумовим і фізичним відставанням – це дуже важка справа, що вимагає терпіння і любові до свого чада. Для вдосконалення здібностей «незвичайних» малюків існують різні програми. Давайте розглянемо декілька з них.

Система Монтессорі

Методика Марії Монтессорі дозволяє розвивати творчі здібності, пам’ять, мову, логічне мислення. До принципам програми відносять:

• навчання в ігровій формі;
• самостійне виконання дитиною вправ;
• індивідуальний підхід до кожного малюка;
• можливість для дітей самостійно підбирати собі іграшки для занять;
• створення сприятливих для навчання малюків умов;
• можливість самостійної роботи над своїми помилками;
• використання колективних занять, що допомагає поліпшити вміння спілкуватися в соціумі.

За системою Монтессорі головна увага має приділятися не матеріалах для розвитку, а самій дитині.

За допомогою цієї програми деякі малюки з синдромом Дауна перевершують в деяких областях своїх однолітків з нормальним розвитком.

Програма «Маленькі сходинки»

«Маленькі сходинки» — це назва книги, в якій викладена програма для поетапного навчання дітей з розумовими порушеннями. Тут зібрано велику кількість методик і досвід кращих педагогів. Для занять не потрібно володіти певними уміннями та навичками. Все, що необхідно – терпіння і бажання батьків допомогти своїй дитині. Для поліпшення засвоєння матеріалу до книг додаються відеоуроки.

Програма мовного розвитку

Методика призначена для дітей дошкільного віку. Заснована програма на вікових й індивідуальних особливостях людей з синдромом Дауна. Заняття виконуються в груповій та індивідуальній формі. Термін навчання становить 3 роки.

Виділяє цю програму її спрямованість на розвиток дітей з розумовим і фізичним відставанням. Завдяки заняттям малюк отримує можливість активно брати участь в житті суспільства і бути його повноцінною одиницею.

Поради батькам під час проведення занять

При виконанні занять батьки повинні пам’ятати, що їх малюк не винен у тому, що у нього щось не виходить. Будьте доброзичливі, спокійні, терплячі. Тільки завзятість і терпіння допоможе досягти бажаного результату. Навіть якщо вам здається, що протягом тривалого часу не вдається досягти бажаного результату, не впадайте у відчай, все неодмінно вийде. Кожен малюк індивідуальний. У когось виходить краще, у когось гірше, але при регулярних заняттях результат обов’язково буде.

Досягнення «Сонячних дітей»

Люди, не стикався з дітьми з синдромом Дауна, вважають, що такі діти не здатні досягти успіху в якій-небудь сфері. Насправді це не так. Часто діти з генетичним відхиляємо є творчими особистостями, вони люблять малювати, робити вироби з глини, дерева і інших матеріалів. Давайте розглянемо сильні сторони «незвичайних» малюків:

• Здатність добре запам’ятовувати деталі і сприймати предмети візуально. З раннього дитинства батькам рекомендується показувати карапузам картки з зображенням тварин, предметів, літер. У день малюк здатний запам’ятовувати кілька нових понять.
• Діти з генетичним порушенням досить швидко навчаються читати.
• За допомогою спостереження за дорослими і дітьми однолітками діти з синдромом Дауна швидко вчаться наслідувати їм і виконувати нові дії.
• Творчі здібності також добре розвинені. Це виражається в любові до танців, написання віршів, малювання.
• Нерідко «особливі» діти можуть похвалитися різними спортивними досягненнями.
• Хлопчики і дівчатка досить швидко і легко освоюють комп’ютер.

Не можна залишити без уваги той факт, що такі люди схильні до емпатії.

Вони милостиві, готові завжди надати моральну і фізичну підтримку тим, хто її потребує. При цьому вони дуже добре відчувають нещирість.

Труднощі дітей з синдромом Дауна в соціумі

Особистісні якості дітей з генетичним захворюванням дещо відрізняються від нормальної людської психіки. Це пов’язано з присутністю третьої хромосоми у 21-й парі. Нижче пропонуємо вам розглянути, що ж характерно для таких пацієнтів.

Аутические порушення

Нерідко у дітей з даним синдромом виникають розлади аутичного типу. Як правило, така ознака спостерігається у 15-20% хворих. Проявляється він у повторюваних діях, агресії, одноманітному повторенні ряду дій. Наприклад, карапуз може бити іграшкою про стіл протягом тривалого часу, катати машинку взад-вперед, виконувати одноманітний рух рукою, головою або іншою частиною тіла. Поширеним ознакою аутизму вважається прагнення завдати собі шкоди. Наприклад, дитина може бити себе по голові, кусати себе.

При виявленні подібних ознак слід негайно пройти огляд у психіатра, отримати консультацію лікаря.

Порушення регуляції психофізичних процесів

При трисомії 21-ї пари хромосом у всіх людей в більшій чи меншій мірі спостерігаються труднощі з регулюванням своїх психічних і фізичних процесів. У зв’язку з цим їм досить важко взяти себе в руки за емоційних сплесках. Вони не можуть змусити себе зробити те, чого робити не хочеться. Це зовсім не капризи, адже пояснюється така особливість тим, що саморегуляція в них відбувається гірше, ніж у здорових людей, що впливають на свою психіку за допомогою слів і образів. Психологи рекомендують проводити заняття з хворою дитиною в один час доби. Це допоможе йому звикнути до режиму, підвищить дисципліну.

Мала мотивація

Діти з синдромом Дауна не здатні проектувати майбутнє, передбачати дії і події. Вони мислять тут і зараз. Не потрібно вимагати від «особливого» малюка якихось послідовних дій. Якщо ви просите його виконати завдання, потрібно ділити його на етапи. Наприклад, покласти менше кільце піраміди на більше, а не побудувати піраміду відразу. Так йому буде легше зрозуміти, що потрібно зробити.

Поступово карапуз буде готовий виконувати більш складні завдання.

Як дитина пізнає світ

Батьки сонячних дітей помічають, що їх малюки пізнають світ не так, як звичайні хлопчики і дівчатка. Виділимо кілька особливостей:

• Складність з логічним мисленням, погано розвинена короткочасна пам’ять, погана здатність застосовувати на практиці теоретичні знання. Все це стає причиною поганих математичних здібностей.
• Концентрація уваги на дрібних деталях. Діти з синдромом Дауна звертають свою увагу не на цілісну картину, а на її дрібні деталі. Малюки відмінно розрізняють кольори, структуру, форму. Щоб навчити малюка розкладати предмети по якомусь особливому ознакою, як правило, достатньо провести 2-3 заняття.
• Батьки дітей з генетичним відхиленням повинні знати, що комп’ютерні ігри і тривалий перегляд телевізора може бути шкідливим для їхнього чада. Справа в тому, що із-за швидкої зміни картинок відзначається сильний вплив на психіку дитини. Це може стати причиною придбаного аутизму. Перегляд телевізора повинен займати не більше 15 хвилин в добу.
• Лист і читання дається досить легко. Хворі швидко поповнюють свій словниковий запас, це їм подобається. Багато прагнуть на поставлене усне запитання дати письмову відповідь.
• Просторова і зорова пам’ять добре розвинені. Дітям легше сприймати предмети не на слух, а на вигляд. Для цього можна використовувати спеціальні картки із зображенням предметів і озвучувати їх. Так дитині буде легше запам’ятати назву побаченого предмета. Виконуючи якісь дії, батьки повинні намагатися озвучити їх. Наприклад, зараз я поливаю квіти, або я забиваю цвях.
• Слабка слухова короткочасна пам’ять. Короткочасна пам’ять допомагає звичайній людині сприймати мову інших людей, переробляти інформацію і засвоювати її. Діти з синдромом Дауна розмовляють повільно. При цьому місткість цієї самої пам’яті у них досить невелика. Малюкам з генетичним захворюванням рекомендується постійно тренувати короткочасну пам’ять. Батьки або педагоги повинні ставити завдання повторення коротких фраз, поступово збільшуючи навантаження. Це допомагає хворим поступово сприймати все більше інформації.

Батьки повинні пам’ятати, що у сонячних дітей є як слабкі, так і сильні сторони. На це слід спиратися в процесі навчання хворих дітей. Потрібно показати приклад дитині, ні в якому разі не можна квапити його. Любов і підтримка допоможуть дитині досягти певних вершин.

Особливості мовленнєвого розвитку

Розмовляти з дітьми з трисомією 21-ї пари хромосом потрібно виразно і емоційно. Чим більше батьки присвячують часу спілкуванню, тим краще буде розмовляти їх дитина. З раннього дитинства потрібно багато розмовляти з малюком, озвучувати свої дії, але не сюсюкати з ним. Під час розмови намагайтеся показати свої емоції, здивування, радість, побоювання і так далі.

Крім цього, ви можете допомогти своїй дитині за допомогою таких дій:

• Виконання стимуляції нервових закінчень у роті. Нескладний масаж виконується стерильним бинтом, намотаним на палець. Потрібно акуратно провести пальцем по нижньому і верхньому неба. Процедуру можна повторювати до трьох разів на день. Можна також з допомогою великого і вказівного пальця постаратися змикати і розмикати губи малюка під час розмови. Робити це потрібно в формі гри. Це допоможе йому зрозуміти, як правильно вимовляти деякі звуки.
• Під час виконання будь-яких дій весь час потрібно озвучувати їх (я ріжу хліб, я годую кішку, я мию посуд, я даю тобі яблуко). Так дитині буде легше зрозуміти зв’язок між предметами і запам’ятати їх назви.
• Під час навчання повинна панувати позитивна атмосфера. Не можна сердитися і підвищувати голос на дитину, якщо у нього щось не виходить. Намагайтеся виконувати тактильний контакт, погладжуйте карапуза, полоскочіть його, похлопывайте з ніжок і ручок. Такі дії стимулюють рухову активність, а, отже, вимову різних звуків. Навіть якщо ви поки не розумієте, що намагається сказати маленький чоловічок, розмовляйте з ним, повторюйте за ним. Малюк буде радий, що його розуміють, йдуть з ним на контакт.
• Використовуйте для вивчення предметів не тільки картинки, але і жести, емоції, символи. Наприклад, якщо ви показуєте на картинці собаку, покажіть тварина на вулиці, зобразіть гавкіт. У майбутньому, коли малюк почує слово собака, він зможе відтворити в пам’яті весь ланцюжок понять.

Ну і, звичайно ж, не забувайте читати дитині, розповідати йому казки.

Це допоможе йому поповнити словниковий запас, поліпшити абстрактне мислення і здатність краще сприймати навколишні події.

Характеристика фізичного розвитку

Фахівці вважають, що перші 12 місяців розвитку дитини з синдромом Дауна є найбільш важливими. Якщо в цей період не займатися з малюком, пізніше буде набагато складніше досягти якихось результатів. Незважаючи на те що в перший рік життя фізичне відставання виражено у немовлят слабо, слід приділяти дитині особливу увагу. Як правило, розвиток малюків на цьому етапі запізнюється на кілька місяців. Як і у здорових дітей, кожен етап супроводжується наступним. Наприклад, якщо карапуз навчився піднімати голівку, лежачи на животику, незабаром він зможе самостійно перевертатися, сидіти, маніпулювати ручками.

Масаж

Відмінний спосіб поліпшення м’язового тонусу і зміцнення м’язів є масаж. Процедура призначається з двотижневого віку. Курс рекомендується проводити один раз на півтора місяця. Якщо у мами є певні знання, масаж можна виконувати самостійно в домашніх умовах.

Основні рекомендації щодо виконання масажу:

• Агресивних рухів бути не повинно. Натискання і погладжування повинні бути плавними, акуратними. Занадто сильні натискання можуть зашкодити і без того ослаблені м’язові волокна малюка.
• Всі рухи повинні носити ковзний характер. Розтягувати або зміщувати шкіру заборонено.
• Достатньо уваги слід приділяти передпліччям немовляти і кистей рук. Справа в тому, що саме в цій зоні знаходяться відповідальні за мову рефлекторні закінчення.
• Під час процедури потрібно не забувати про виконання масажу в області обличчя. Це допоможе урізноманітнити міміку дитини і його мова. Масажувати треба область навколо рота, ділянка від носа до вух, підборіддя, чоло, щоки.
• Виконувати процедуру краще до годування. Після прийому їжі масаж не рекомендований.

Крім масажу, малюкам з синдромом Дауна необхідно виконувати гімнастику.

Гімнастика

Звичайно, дитина не зможе виконувати ті чи інші вправи на прохання батьків в ранньому віці. Для покращення розвитку мамі буде досить займатися з малюком 1-2 рази в день. При цьому потрібно тримати дитину за ручки, щоб він намагався підтягнутися, згинати і розгинати кінцівки, викладати його на животик.

Масаж і гімнастика позитивно впливають на всі органи і системи дитини, прискорюють кровообіг. Якщо у малюка є вади серця, такі процедури слід виконувати тільки з дозволу лікаря.

Коли з’являється перша посмішка

Таке довгоочікуване для батьків подія, як перша усмішка, як правило, трапляється в проміжок часу від півтора до чотирьох місяців. Подивившись на дитину і посміхнувшись йому, мама і тато бачать посмішку у відповідь.

При цьому не забудьте заохотити дитину ласкою, поцілунком або обіймами. Це допоможе дитині краще закріпити набуті вміння.

У якому віці дитина починає сидіти

Як вже було сказано, кінцівки у дітей з синдромом Дауна трохи коротше, ніж у здорових малюків. Отже, сісти, спираючись на ручки, їм буде набагато складніше. Батьки повинні допомагати своєму чаду придбати горизонтальне положення. Зрозуміти, що карапуз готовий сидіти можна за такими ознаками, як вміння перевертатися і впевнено тримати голівку. Впевнено сидіти дитина починає ближче до 9 місяців, але не варто засмучуватися, якщо до цього часу цього не сталося. Деякі діти сідають лише до двох років.

Розвиток комплексу пожвавлення

Комплекс пожвавлення у немовлят включає кілька компонентів. Сюди входить:

• уміння зосереджувати погляд на дорослому;
• прояв позитивних емоцій, посмішка;
• рухова активність при вигляді батьків – махи ручками, ніжками, рух головою;
• вокалізація – зойки, агуканье, гуління.

У малюків з генетичним порушенням комплекс пожвавлення спостерігається пізніше, ніж у їхніх здорових однолітків. Багато батьків думають, що їхні діти не впізнають їх, але це не так. Справа в тому, що до півроку малюки просто не здатні висловлювати свої емоції, що пояснюється відставанням розвитку психіки. Мамі і татові слід пам’ятати, що навіть, якщо у їх чада відсутні радісні та позитивні почуття при їх вигляді, дитина сильно потребує їх ласці і опіці.

Коли дитина починає ходити

Здатність до самостійного пересування залежить від індивідуальних якостей маленького організму і зусиль батьків щодо занять зі своїм чадом. Як правило, діти починають повзати в 18 місяців. Перші кроки вони здійснюють в 2-2.5 роки. Якщо хлопчик або дівчинка при спробі ходити занадто широко розставляє ніжки, варто відвідати лікаря. При цьому фахівець може порадити надіти еластичний бинт на область стегон або інше пристосування.

Безсумнівно, поява в сім’ї дитини з синдромом Дауна – це нелегке випробування для мами і тата. Незважаючи на це, батьки не повинні впадати у відчай. Слід пам’ятати, що такий малюк може навчитися практично всьому. Головне, приділяти йому якомога більше уваги, приймати і любити його таким, який він є.

Психоемоційний стан

Діти з синдромом Дауна дуже тонкі натури. Вони, як ніхто, відчувають настрій чужої людини до себе. Якщо почуття оточуючих нещирі, такі малюки відразу зрозуміють це. Для батьків, в чиїй родині з’явився «незвичайний» малюк, дуже важливо полюбити і прийняти його. В іншому випадку буде важко знайти мову з сином або донькою. Для більш тісного зв’язку рекомендується годувати дитину груддю, проводити з дитиною якомога більше часу.

З психологічного боку найбільш важким етапом вважається період, коли батьки дізнаються про діагноз і протягом наступних двох тижнів. При цьому багато пар не в змозі впоратися з таким навантаженням і потребують консультації психолога. Для цього існують різні реабілітаційні центри, групи батьків, які також зіткнулись з цією проблемою. Розуміння того, що батьки не одні і підтримка з боку суспільства допомагає впоратися з такою нелегкою життєвою ситуацією, прийняти і полюбити свого малюка.

Якщо мати та батько дійсно полюбили свою дитину, вже незабаром малюк сам стане їх підтримкою. Діти з синдромом Дауна дуже співчутливо, можуть підтримати і розрадити в тяжкій ситуації.

Як проявляють емоції сонячні діти

Через генетичного збою при зачатті малюки з синдромом Дауна в перші роки життя слабо проявляють емоції, адже їх міміка погано розвинена. До двох років мова сильно порушена і батькам часом важко зрозуміти, що ж відчуває їх чадо. Реакція на події, які відбуваються навколо також виражена слабо. Багато плутають це поведінка з байдужістю до навколишнього світу, але це насправді не так. «Особливі» діти мають дуже тонку натуру і глибокий внутрішній світ, але із-за проблем з фізіологічним розвитком, це важко зрозуміти.

Товариськість малюків

Діти з генетичним захворюванням дуже прив’язані до батьків, братів, сестер та інших близьких людей. Як показує практика, карапузи з задоволенням спілкуються з людьми, яким довіряють. Вони доброзичливі, відкриті, допитливі. При описуваному синдромі навряд чи вдасться зустріти дитини озлобленого, замкнутого. Завдання мами і тата – не обмежувати коло спілкування свого чада лише родиною та центром реабілітації. Якщо малюк буде активно спілкуватися з однолітками, він набагато швидше буде розвиватися і вчитися новому.

Сплески негативних емоцій

Прояв роздратування, іноді спостерігається у дітей з синдромом Дауна, не пов’язане з їх діагнозом. Тут частіше стає причиною стрес і неприйняття з боку суспільства. Іноді емоційні сплески виникають при таких ситуаціях, як зміна місця проживання, розлука з батьками і так далі.

Впоратися з цим допомагає позитивний настрій у спілкуванні, правильний режим дня, здорове харчування. Крім цього малюк повинен приймати вітамінні препарати, що забезпечують нормальне функціонування нервової системи, наприклад, вітаміни групи В.

Депресивні стани

Схильність до депресії, як правило, виникає у дітей з особливими потребами в підлітковому віці. Причина цього стану – усвідомлення того, що вони відрізняються від своїх однолітків. Варто відзначити, що чим сильніше розвинений інтелект, тим глибше може бути депресія. Про своє пригніченому стані діти з синдромом Дауна говорять рідко. Іноді депресія настільки сильна, що дитина може прийняти рішення про суїцид.

Батьки повинні своєчасно запідозрити можливі ознаки емоційного розладу. Про це можуть свідчити такі симптоми:

• замкнутість;
• занепокоєння;
• пригніченість;
• поганий сон;
• втрата апетиту;
• схуднення;
• відставання в навчанні.

При виявленні таких розладів потрібно обов’язково показати дитину психіатрові. Частіше вдається вивести пацієнта з депресії за допомогою занять і антидепресантів.

Причини підвищеної чутливості до стресу

Діти з трисомією 21-ї пари хромосом мають підвищену чутливість до стресу. Пояснюється це тим, що для розглянутого синдрому характерні порушення сну і підвищена чутливість до стресових ситуацій. При цьому у хлопчиків, цей ознака виражений сильніше, ніж у дівчаток.

Батьки повинні захистити дитину від негативних впливів. Потрібно постаратися виключити різні ситуації, здатні травмувати дитячу психіку. Важливо виключити скандали, сварки між батьками, глузування з боку однолітків. Якщо малюк все ж чимось засмучений, потрібно постаратися відвернути його від негативних думок. Можна пограти з ним, почитати, зробити масаж або ванну із заспокійливими травами.

Важливість грудного вигодовування

Діти з синдромом Дауна – це особливі діти, що потребують уваги і підтримки з боку батьків. Дуже важливо з перших днів народження для таких карапузів отримувати грудне молоко. Це допомагає дитині рости міцним і швидше розвиватися. Користь грудного молока для сонячних дітей:

• Захист від різних інфекцій. Як вже було сказано, малюки з генетичним порушенням цього типу схильні до частих інфекційних захворювань. Материнське молоко містить масу корисних антитіл, які передаються дитині і захищають його від вірусних, бактеріальних і грибкових хвороб.
• Грудне молоко дуже корисно для нормального функціонування травної системи. У зв’язку з тим, що малюки з генетичним порушенням часто мають збої в роботі шлунка і кишечника з-за слабкого м’язового тонусу, грудне вигодовування для них повинно бути обов’язковим.
• Завдяки материнському молоку ймовірність розвитку алергічних реакцій знижується. Це допомагає уникнути таких проблем, як шкірний свербіж, сухість дерми, екземи, себореї, хейліту та інших.
• Смоктання грудей допомагає зміцнити і натренувати м’язи в області мовного апарату, що в майбутньому позитивно позначиться на мовлення.
• Діти з синдромом Дауна часто народжуються з різними вадами серця, очей, органів травлення і так далі. Після медичних заходів і хворобливих процедур груди є найкращим заспокійливим засобом від стресу.
• Посилення контакту між матір’ю і дитиною. Прикладання до грудей допомагає зміцнити фізичну і моральну зв’язок між мамою і малюком.
• У молоці матері міститься дуже важливий для розвитку головного мозку компонент, який називається докозогексаеновая кислота. На практиці доведено, що в дітей, які отримували грудне молоко, інтелект вище, ніж у їх однолітків, які перебували на штучному вигодовуванні. Для дітей з синдромом Дауна такий вид стимуляції головного мозку вкрай необхідний.

Крім цього, під час лактації відбувається вироблення окситоцину – важливого для жінки гормону. Мама вчиться розуміти свого малюка, відчувати його настрій.

Захворювання, з якими часто стикаються діти з синдромом Дауна

Діти з генетичним захворюванням схильні до різних хвороб. Причиною цього є порушення розвитку з боку багатьох органів і систем.

Отже, з якими труднощами можуть зіткнутися батьки:

• Порушення з боку слуху. Часто така особливість викликана неправильним формуванням слухових кісточок, які перебувають у середньому вусі. Уникнути таких проблем допомагає своєчасне лікування інфекційних хвороб.
• Поганий зір. Дана проблема зустрічається більш, ніж у 60% дітей. Тут зустрічаються такі захворювання, як катаракта, короткозорість, підвищення внутрішньоочного тиску, помутніння рогівки. Причина цих патологій – порушення розвитку м’язів ока і часті запальні захворювання. Для запобігання ускладнень потрібно обстежитися у окуліста мінімум один раз в рік.
• Серцеві вади. Вади розвитку серця часто виникають з-за додаткової хромосоми у 21-й парі. Найбільш часто у малюків діагностується незарощення міжшлуночкової перегородки або передсердь, рідше незарощення тетраду Фалло і боталлова протоки. Як правило, виявляється порушення через кілька місяців життя немовляти. При більш серйозних вадах потрібне хірургічне втручання. Пороки серця спостерігаються у 40% випадків.
• Зупинка дихання уві сні (апное). Причина такого порушення – занадто більшою мову і слабкість тонусу глотки. Через перекриття дихальних шляхів може статися зупинка дихання і смерть. Грудних малюків слід класти спати набік. Це допоможе запобігти апное.
• Часті простудні хвороби. З-за ослабленого імунітету діти з синдромом Дауна частіше хворіють простудними захворюваннями. Вони більш схильні до різних ускладнень. До них відносять отити, бронхіти, запалення легенів, синусити, гайморити.
• Хвороби травної системи. До них відносять харчової рефлюкс, стеноз дванадцятипалої кишки. Часто стеноз виникає з перших днів життя. Нерідко при цьому потрібне оперативне втручання.
• Гіпотиреоз або порушення функціонування щитовидної залози. Це стає причиною слабкої вироблення гормонів, млявості, апатії, недостатньої рухової активності.

Найбільш грізним ускладненням вважається вроджений лейкоз або рак крові. До симптомів захворювання відносять великі крововиливи, криваву блювоту, кривавий кал. Лікування патології проводиться за допомогою хіміотерапії. На жаль, вдається домогтися лише тимчасового полегшення. Багато малюки отримують інвалідність з ранніх років.

Описані захворювання зустрічаються у дітей з синдромом Дауна досить часто, але це зовсім не означає, що вони будуть і у вашої дитини.

Тривалість життя сонячних людей

Не можна точно сказати, скільки живуть люди з синдромом Дауна. За деякими даними, середня тривалість життя становить 25-30 років. Незважаючи на невтішну статистику, відомі випадки, коли «особливі» люди жили набагато довше. Тут багато чого залежить від своєчасного лікування різних захворювань, способу життя дитини і догляду за нею.

Які іграшки потрібні для розвитку

Фахівці стверджують, що сонячний малюк всього на кілька місяців відстає від своїх здорових однолітків в розумовому розвитку. Тобто займатися з ними потрібно набагато більше, ніж із звичайними дітьми. Допоможуть у цьому різні іграшки. Батькам важливо розуміти, як правильно використовувати той чи інший предмет. Отже, давайте розглянемо за яким принципом слід вибирати іграшки для розвитку:

• Натуральний матеріал. Перевагу слід віддати іграшок, виконаними з натуральних матеріалів. Це може бути бавовняна тканина, дерево, вовна, шкіра, жолуді, каштани. Для тренування тактильних відчуттів вони повинні мати різну структуру.
• Можливість виконання маніпуляцій з предметом. Дитині з синдромом Дауна буде дуже цікаво грати з рухомими предметами, заводними іграшками, неваляшками. Зараз в магазинах і в інтернеті можна знайти іграшки Монтессорі.
• Музичні панелі. Такі іграшки допоможуть не тільки навчити дитину чогось нового, але і відмінно піднімуть настрій.
• Ляльки-рукавички. З допомогою таких ляльок можна влаштовувати цілі вистави. Дитина сама із задоволенням прийме в цьому участь.

Для більш старших карапузів підійдуть олівці, пальчикові фарби, мильні бульбашки, дудки, піаніно, барабани. Трирічний малюк із задоволенням буде вивчати інтерактивні плакати, панелі. Батьки не повинні забувати про побудову вежі з кубиків, пірамід.

Добре розвивають дітей пальчикові ігри, мімічна гімнастика. Під час гри мама і тато повинні дотримуватися позитивний настрій, посміхатися своєму малюку. Це допоможе досягти успіхів у навчанні, зробити атмосферу радісної і доброзичливою.

Чи можна запобігти захворювання

У зв’язку з тим, що причинами синдрому Дауна стає трисомія 21-ї пари хромосом, запобігти захворювання не можна. Порушення відбувається на генетичному рівні і виникає в ролі скоріше випадковістю, а не наслідки будь-яких причин. Незважаючи на це, спробувати знизити ризик розвитку патології можна шляхом виключення деяких факторів. Перед зачаттям малюка батькам рекомендується відвідати генетика і здати кров на аналіз. Якщо у матері або батька є «неправильні» хромосоми, ризик народження малюка з синдромом Дауна досить великий.

Крім цього, до несприятливих факторів відносять вплив на організм матері шкідливих впливів навколишнього середовища. Деякі вчені припускають, що це може бути причиною генетичного відхилення. Але варто відзначити, що на практиці така теорія не підтверджена. В результаті дослідження народжуваності дітей в зонах аварії на ЧАЕС з’ясувалося, що відсоток дітей з синдромом Дауна тут не перевищує відсотка на звичайних територіях.

Знизити ризик народження дитини з генетичним відхиленням можна, виключивши такі негативні фактори:

• хронічні захворювання репродуктивної системи у жінки або чоловіка;
• вік жінки після 35 і чоловіки після 45;
• наявність в роду подружжя родичів з синдромом Дауна;
• кровна спорідненість між партнерами;
• народження першої дитини з трисомією 21-ї пари хромосом;
• викидні у матері перед народженням немовляти;
• опромінення радіацій чоловіка або жінки;
• велика кількість нітратів у продуктах харчування;
• шкідливий вплив на організм магнітних полів, вібрації, отрут, ультразвуку;
• зловживання нікотином, спиртними напоями;
• вживання жінкою або чоловіком наркотичних препаратів;
• перенесення вірусних хвороб – герпесу, кору, токсоплазмозу, паротиту, краснухи та інших;
• пухлинні хвороби в області малого таза жінки;
• занадто тривалий або неправильний прийом деяких медикаментів – антибіотиків, гіпотензивних засобів, антигістамінних ліків.

Важливо відзначити, що застрахувати свою дитину від розглянутого захворювання не можна.

Дана патологія безпосередньо не залежить від фізичного чи психічного здоров’я статевих партнерів. Сонячні малюки народжуються з однаковою частотою незалежно від інтелектуального розвитку батьків і соціального статусу. Часто такі діти народжуються у досить відомих людей. Яскравий приклад тому – Евеліна Бледанс, яка народила сина з таким синдромом. Незважаючи на це, не можна не відзначити, що «особливі» малеча все ж частіше народжуються у жінок після 35-40 років.

Поради для збереження жіночого здоров’я

Для збереження жіночої репродуктивної системи потрібно дотримуватися наступних рекомендацій:

• своєчасно і грамотно лікувати різні захворювання, пов’язані з жіночими статевими органами;
• відмовитися від шкідливих звичок;
• дотримуватися рухову активність. Доведено, що на здоров’я жіночих клітин сильно впливає кровообіг. Якщо він недостатній, можуть розвинутися різні порушення;
• не можна допускати надмірної маси тіла;
• харчування має бути здоровим і збалансованим;
• планувати зачаття фахівці рекомендують на кінець осені або початок літа. У цей період організм насичений вітамінами, заряджений енергією;
• за півроку до зачаття слід приймати вітаміни, збагатити раціон корисними мінералами.

Ці рекомендації не є панацеєю, але цілком допоможуть знизити ризик генетичного відхилення у дитини.

Підводимо підсумки

Діти з синдромом Дауна народжуються досить часто. Ці добродушні і доброзичливі малюки часто є талановитими людьми і хорошими друзями. Звичайно, сонячні люди потребують більшої уваги з боку батьків, їм необхідно адаптивне фізичне виховання, інклюзія – процес збільшення ступеня участі у звичайному суспільстві, педагогічна допомога та психологічна підтримка. На жаль, із-за нерозуміння проблеми і незнання її причин у суспільстві часто відбувається цькування таких людей. Завдання держави – допомогти таким пацієнтам, інформувати людей про проблему, налаштувати на позитивний і доброзичливий лад.

Фотографії дітей з синдромом Дауна

На фото можна побачити, що діти з синдромом Дауна — це позитивні і доброзичливі люди.

Діти з генетичним захворюванням з радістю йдуть на контакт зі своїми однолітками і дорослими людьми.

Ні в якому разі не можна засуджувати «особливих» малюків за їх недоліки.

Відео

Цей фільм розповість детальніше про сонячних малюків.